泛亚电竞平台 AVIA ESPORTS泛亚电竞平台 AVIA ESPORTS“全国爱肤日”前夕,由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金、北京康盟慈善基金会联合主办、诺华中国支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”5·21特别场在成都和青岛两地圆满举行。
在“5·21”这一寓意爱与美好的日子里,两地银屑病患者分别欢聚一堂,讲述和分享各自如何在亲友和医护人员的陪伴、鼓励和支持下,通过科学规范化治疗实现“至净新生”的旅程;也借此机会向身边曾经给予过温暖和关怀的人们表达深切的感激与爱意。
本次双城特别活动也获得成都及青岛当地医院的大力支持,多位皮肤科知名专家及中青年骨干医生出席线下活动,并进行精彩发言及点评。
银屑病是一种由遗传和环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性和系统性疾病,本身不具有传染性,但其表现在皮肤上的红斑和鳞屑等症状,让患者心理承受着严重负担,并为此产生自卑、焦虑、抑郁等负面情绪。
四川大学华西医院皮肤科主任医师李薇教授指出,“除了遗传因素外,精神因素,诸如焦虑、紧张、抑郁等情绪会导致银屑病的复发与加重,从而在一定程度上影响银屑病的治疗效果,而银屑病的反复发作也是导致患者精神压力倍增的重要原因之一,由此形成恶性循环。因此对患者的心理抚慰是患者治疗过程中必不可少的重要一环。”
青岛大学附属医院皮肤科主任王君教授也表示,“伴随银屑病而来的皮疹给患者的外观容貌和身心健康造成沉重负担,不少患者为此深陷抑郁和焦虑,固守在“心灵的牢笼”之中。”调查显示,89%的银屑病患者因疾病产生较大精神压力,78%的患者曾遭受过歧视,甚至有34%的患者有轻生的念头。
银屑病患者小李(化名)表示,“自从确诊银屑病后,我经常会感到很焦躁,甚至出现抑郁的症状。我的爱人一直不离不弃,陪伴着我度过每一个无助时刻;也多亏了她一直鼓励我积极尝试创新药物的治疗,现在我的皮损基本都清除了。在5·21这个特殊的日子里,我想感谢她对我无私的爱和付出,她是我生命中最美好的遇见。”
青岛市第八人民医院皮肤科主任张炜教授指出,银屑病的发病与心理因素有着密切的关系,因此银屑病患者更需要精神上的支持与关怀,特别是患者亲近家人、伴侣和朋友的理解和支持,更有助于患者调节情绪,重拾对银屑病的治疗信心、缓解病情。
除了乐观积极的治疗心态,患者在日常生活中注重饮食管理也有助于病情控制。四川大学华西医院皮肤科主治医师张然介绍,“对于银屑病患者而言,一些‘促炎食物’如高糖、高油高脂食物、加工肉制品、腌制食物、酒精等可能会引起炎症加重,进而导致银屑病发作或加重;相反,一些‘抗炎食物’如水果、蔬菜、富含不饱和脂肪酸和抗氧化剂类的食物则可能会对银屑病有益。关注饮食搭配,这对于管理病情和避免复发相当重要。”
我国约有超过700万人群饱受银屑病的困扰,其中近六成为中至重度患者。近年来随着患者对生活质量的关注度日益提高,生活质量的改善已成为银屑病新的治疗目标之一。《中国银屑病生物治疗专家共识(2021)》指出,当银屑病对患者生活质量有重大影响时可以考虑生物制剂进行治疗。在此背景之下,以新一代白介素类抑制剂司库奇尤单抗为代表的创新生物制剂的广泛使用,不仅使患者梦寐以求的“皮损清除”成为了可能,也展现了改善患者生活质量的临床价值。
一位病情长达十年的患者晓琪(化名)在活动现场动情地分享道:“从确诊开始,我的人生似乎就缺失了展示自我的舞台,无论在家还是在外,都习惯穿着长裤长袖。即便面对很有前景的工作机会,我也只能婉拒。感恩与创新生物制剂的美好相遇,治疗这4年来病情获得了稳定控制,这带给我的不仅仅是更有效的皮损清除,也为我找到了积极进取的新方向,现在的我更加敢于抓住机会,向前路飞奔。希望通过这些经验分享,更多的银屑病病友能够和我一样,早日进行规范化治疗和创新的治疗方案,拥有属于自己的‘至净至美’人生。”
现场众多患者分享的“至净新生”故事正是其生活质量改善的真实写照,李薇教授对此倍感动容,“如今他们能够敞开心扉与大家分享患病经历,离不开科学、创新生物制剂疗法的支持,更离不开亲朋好友的呵护与陪伴。在未来我们将继续加强银屑病的疾病知识科普,帮助更多的银屑病患者拥抱‘新生’梦想。”
中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕表示,“今年全国爱肤周期间,我们在成都和青岛两地分别举行了以‘至净新生,感谢美好相遇’为主题的患者交流活动,患者们在现场积极分享各自实现皮损清除、重获‘新生’的故事,让我们感受到了爱与关怀的力量。期待我们在未来能够走进全国更多的城市,与更多患者建立连接,带来更多的激励和交流机会,助力患者勇于追求皮损清除的‘新生’境界;同时也期待与社会各界携手,通过对银屑病患者‘新生’经历的真实展现,帮助社会大众正确认识银屑病和银屑病患者群体,促进包容、和谐和关爱。”
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任
嘉宾:杨仁池 中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任